Inlägg

Visar inlägg från september, 2019

Utslagen kämpe

Dessa senaste dagar har gått i illamåendets tecken.. Jag har mått så fruktansvärt dåligt. Inte vågat äta nåt och begärt mer och mer medicin mot illamående. T.o.m en sådan starkare sort som ges inför operationer. Eg hade vi väl alla, även läkaren, hoppats att det skulle ha avtagit nu, men icke. Ikväll åt jag jättegod mannagrynsgröt/välling med energipulver i + jordubbssoppa med samma energipulver i, så jag ber och hoppas att den skall hållas i mig inatt 🙏🏼 Vill verkligen inte spy mera nu! Har försökt allt. Dricka små klunkar, knappt ätit, vilat, varit på promenader m.m. Nu ikväll lämnade jag bort en stark värktablett som ev kan vara boven i dramat också. En som många kan börja nå illa av. Hoppas bara jag klarar värken då. Såret på magen är ca 20cm långt och ihopstansat med metall "klämmor". Sen har jag kvar dränagepåsen ännu. Kanske tas bort imorgon..? Stomin funkar men än så länge kan det ju inte komma mycket annat än galla och det jag druckit. Tömningen går fint. Imorgon

Utan ork

Har inte orkat vara mycket social idag. Har telefonen på ljudlös och avböjde besök. Spydde hela förra natten och ännu på morgonen. Ren galla och det var fem före att de skulle ha lagt en näs-magslang åt mig. Det lugnade sig dock till e.m som tur var. Ni kan ju tänka er att må ständigt illa och spy gång på gång som nyopererad i magen. Brutalt. Så idag har jag vilat upp mig från det. Varit uppe på promenad 3 ggr, så det är bra tycker jag 👍🏼 Hoppas på bättre natt inatt. Sov gott 🌛🌟

Opererad ✔️

Orkar inte skriva mycket, men operationen gick bra och enligt planen. Tack för alla lyckönskningar! 💞 Fick epidural som gjorde super ont, grät när jag rullades in i operationssalen men sköterskorna var snälla och tröstande. Op tog lite över två timmar. Sen var jag länge på uppvaket - ca. fem timmar, pga värk. Där pratade knappt nån med en och man fick ligga i smärtor, svett och ovisshet hur länge som helst. På avdelningen väntade mamma och Magnus. Jag hade såna smärtor och var så trött att jag inte var mycket att prata med. På kvällen skulle jag upp och sitta på sängkanten, och eventuellt stå en stund, så det gjorde jag då. Jobbigt. Otroligt att man klarar sånt bara några timmar efter en så stor op. Smärtpumpen går het hela tiden och så mycket värkmedicin jag får, tar jag. På morgonen gick jag på wc och det var minst lika jobbigt. Vinglig och illamående blev jag, så det var skönt när jag väl fick lägga mig ner igen. Morgontvätten gick ok trots ständig värk förstås. Nu ligger ja

Dag 13.

Bild
Jag trodde då aldrig att jag skulle bli kvar så här länge. Hade nog hoppats på hemfärd redan för många dagar sen, men inget har ju gjort mig så pass frisk att det ens skulle ha varit ett alternativ. Hemsk natt och förmiddag idag. Mer ont i magen och panik till wc. Det här börjar vara olidligt. Hatar situationen som den är nu.  Mamma och Kevin kom på besök och vi spelade spel och hade lite picknick 😘 Älskade älskade son, vad jag saknat dig!! 💓 Testar hur det blir med påsen. Ja-a.. Det blir ju annorlunda... men bra. Får man hoppas. Åtm blir jag av med den ständiga värken och alla panikartade wc-besök. Kan knappt föreställa mig hur det kommer kännas/vara. Oroar mig förstås inför operationen som är en ganska stor en. Idag skall stomi-placeringen ritas ut på magen, och från midnatt måste jag vara nykter. Jag har ingen här när jag åker in till op, men det är så jag vill ha det. Tror jag. Sen är mamma och Magnus troligen på plats efter uppvaket. Undrar hur groggig man är då

På stan

Bild
Sov jättedåligt inatt igen. Somnade dock om en stund på morgonen efter att jag ätit frukost. Sen kom moster och mormor på besök före lunch, och sen kom syster Jessica m.fam. runt kl.13.30. Vi hade funderat att vi skulle åka in till centrum om jag orkade, och visst skulle jag försöka orka det 💪🏼 Det var verkligen jobbigt, men bra för psyket med lite miljöombyte. Vi besökte Flying Tiger och H&M + att vi åt middag på Amarillo! Det var jättegott men jag var nog väldigt försiktig med vad jag åt. Jag kollade med sköterskorna före jag for och de sa att jag kan glömma alla dieter och sånt nu eftersom tarmen ändå ska bort. Och värkmedicin hade jag fått med mig till stan också. Hamnade att ta två tabletter på stan, och som tur är hjälpte de rätt snabbt. Magnus kom och mötte upp oss och följde mig sedan tillbaka till sjukhuset 💓 Han satt ett bra tag och pratade och gosade med mig. Det gav mig så mycket. Men när han skulle åka blev det jobbigt. Alla känslor som finns inför

Op inbokad

Bild
Nu är operationen inbokad. På måndag händer det. Då ryker monstret i magen. För alltid! Då får jag nog ändra namnet på  bloggen. Kanske "Hjälten på magen" eller "Pås-nissen i mitt liv"? Så... Remicade hjälpte alltså inte och gav därmed inte den effekt som vi hade hoppats på. Mina blodvärden blir inte mycket bättre heller så det finns ingen orsak att vänta längre. Gastroenterologen var hit och pratade med mig om operationen idag, och blev då nyfiken på min IBD-modul-dricka. Jag hade druckit ur den ena så jag erbjöd honom den andra 😉 Han tog den, vi skålade och drack upp. Hej å hå! Det var verkligen att sänka sig till patientens nivå 😁 Så hur känns det med op? Nervöst. Hoppfullt. Oroligt. Spännande. Det känns som en nystart. En stor omställning i mitt och även i mina nära och käras liv. Men jag tror det blir bra. Jag måste hoppas och tro det. Jag är rädd för att bli nedsövd och rädd för hur jag känner efter operationen. Jag hoppas jag klarar det psyki

Dålig natt...

Bild
Ännu en dålig natt. Har vaknat av att jag behövt på wc flera ggr, behövt medicin, grannen varit på wc, varit svettig om ryggen, och varje gång sköterskan kommit in för att titta till oss.. Så jobbigt att vakna hela tiden.. Man är så trött dagen efter också. Och den ena dagen är den andra lik. Suck. Bed-selfie in pink as usual. Väntar på gastroenterologen.

Stomi-op på tal

Idag har det hänt mycket i mitt huvud. Tung dag psykiskt. Jag har träffat stomi-skötaren och pratat med henne om det praktiska ifall det blir stomi, samt kirurgen som pratade om själva operationen och hur den isåfall skulle gå till. Som det låter nu ser det ut som att det blir aktuellt i nästa vecka. På riktigt. Och jag ser det faktiskt som det enda ljuset i tunneln just nu. Det känns rätt välkomnande måste jag säga. Att gå med ständig värk, blödande tömningar och frekventa wc-besök i panik, är ingen livskvalitet. Operationen skulle isåf innebära en tre-stegs-op med borttagning av hela tjocktarmen som första operationens åtgärd. Många tankar och orsaker om allt detta. Känslorna på ytan hela tiden och minsta lilla nedlåtande eller felformulerade kommentar är för mycket för mig att acceptera och hantera just nu. Orkar inte blicka bakåt och tänka "what if"... Det som varit har varit. Man måste blicka framåt och göra det bästa av situationen. Fokusera på att jag ska bli frisk. Re

Vielä täällä..

Bild
Jahapp.. "Taas täällä??!" frågade en utländsk skötare nyss.. " Vielä täällä" svarade jag... Så är det. Fortfarande här. Vart skulle jag ha åkt? Hem? Nejdå, imorgon kommer gastroenterologen och pratar med mig. Idag var en specialläkare in och undersökte lungor och hjärta, kände på magen + intervjuade mig om allmäntillståndet. Sa som det är, att det tyvärr försämrats. Igår var en dålig dag. Många wc-besök och mer knip i magen, uppsvullen och stick i sidan. Natten var inte bra den heller. Vaken massor och stördes av det ena och det andra. Grannen som skulle på wc, jag som behövde på wc, nån som låg ute i korridoren och ropade m.m... Jag hoppas innerligt att denna dag blir lättare. Magnus var hit igår också. Det var trevligt även om det var synd att jag mådde så dåligt just då. Jag fick öppna postpaket från Wish iaf 😁 Det var ju skoj! Blodprovsvärdena lite bättre idag. Får hoppas de orkar bli ännu bättre. Nu har jag ätit lunch och ska kolla TV en stund tror

Dagens bilder...

Bild
Kortspel för mig själv Remicade infusion på gång...  Mat och järninfusion Och lite blodpåsar på det... 

Över 1 vecka

Bild
18.9.2019 Nu har jag legat här i över en vecka. Halva tiden uppkopplad till dropp och resten av tiden har jag kämpat med bl.a. obekväma kanyler och psykiska påfrestningar.. För att inte tala om cu-monstret i magen som gjort sig påmind nu som då... Speciellt på morgonen och förmiddagen. Har börjat fundera om det är IBD-modulen (pulver drickat) som jag skall dricka varje dag, som gör mig lite stinn och spänd i magen.. Samma igår kväll när jag fick den med kvällsmålet. Magen blev spänd och "knipig" 😩 Det positiva är att jag fått vård och omsorg, varm mat, trevliga pratstunder och en ny look. Vet inte hur i hela friden jag nånsin skall kunna ha nån annan färg än rosa på mig 😁 Fick just veta att jag skall få infusionen kl.13.30 idag. Vaknade (och somnade) med lite ont i halsen och huvudvärk, så vi får verkligen hoppas att det inte är nåt som stör eller bromsar infusionen! Nope, det är det tydligen inte 🤞🏼 Ibd-skötaren var nyss och pratade med mig. Fundersam på varf

Miljöombyte

Bild
Grannen jag fick i rummet har inte mått så bra efter op och jag förstår att hon klagar.. Tycker uppriktigt synd om henne. Men nu har klagomålen börjat tära på mig. Samma klagovisa hela dagarna. Allt är det fel på. I repris. Som vårdare tror jag att det ligger i min natur att känna att jag måste peppa, hjälpa, stöda och underlätta så mkt som möjligt för henne - jag känner ju med henne. Och jag hjälper. Tills jag är så trött att jag nästan låtsas sova eller tills jag ber henne ringa på klockan och vänta på en sköterska. Stämningen är ständigt deppig och negativ. Rent ut sagt uslig. Hela rummet är fylld av en enda stor suck. Och jag har lägst hb vad jag haft hittills vilket gör mig ännu tröttare och i större behov av att få vila i lugn och ro. Nåväl, jag vet att hon inte menar nåt illa och jag vet att hon har det kämpigt och är tacksam för det jag gör, men jag blir så nedtryckt själv på nåt sätt.. Jag var tvungen att gå ut en sväng nu för att ta lite frisk luft. Passade på att lösa lite

Nyheter från avd T3

Bild
Hej! Först och främst: GRATTIS PÅ FÖDELSEDAGEN PAPPA 💓 Önskar dig en fin dag i Spanien! För det andra: Uppdatering av läget... Fortfarande trött trots lugn natt. Jag vaknade av mig själv flera gånger.. Vet inte varför. Hb 83 och CRP 28. Lite sämre än igår, men jag skulle inte stirra mig blind på dem, kanske mer fokusera på leukocyterna som faktiskt hade gått ner lite till det bättre 👍🏼 Om än marginellt. Blodtransfusion får jag när/om hb far ner till 80. Kanylen har vi fått byta ställe på igen.. Den gjorde ont och funderade inte som den skulle. Den var påväg ut också... Så nu hoppas vi att den ska funka. Jag ligger bara och slöar hela förmiddagarna. Är trött och magen rör sig även om den är betydligt bättre och lugnare än tidigare. Den har fungerat mer normalt idag och blött betydligt mindre. Borde ju glädjas över det. Och det gör jag nog.. Men är ändå fundersam på hela magen och framtiden. Vet ännu inte om det är Remicade som fungerar eller om det är nån effekt av Bio

Samtal med läkaren

Hade nyss samtal med gastroenterologen/läkaren och fick veta att vi avvaktar till onsdag. Så här blir jag kvar ännu några dagar.. Är mina värden ok då så får jag nästa infusion av Remicade. Oavsett om det är medicinen eller bioresonansen som har effekt nu så känns magen lugnare och blöder mindre för var dag. "Peppar peppar.... " Idag var hb dock 84 och CRP 25, samt lite andra värden som var ändrade till det sämre, men vi skall hoppas att det bara är tillfälligt.. Nu väntar jag på Magnus (sambon/fästmannen) som är på kommande 💕 Så skönt det ska bli att krama om honom!

En bra morgon trots orolig natt 👍🏼

Morgonens positiva: Inget wc-besök hittills! Otroligt! Det brukar vara morgonens program det. Wc-rallyt. Men idag är magen ÄNNU lugnare än igår! Blir spännande att prata med gastroenterologen idag 😬 Få se vad han säger om fortsättningen.. Här kan jag ju iaf inte ligga och "vänta" hur länge som helst... Natten var si sådär. Grannen hade så jobbigt med värk så jag var uppe och hjälpte henne lite och sen hade hon så mycket luft i magen som inte hade velat komma bort så när det väl släppte trodde jag tredje världskriget var på gång... Oj som vi skrattade 🤣 Nu är frukosten i magen och nya rosa kläder på 👍🏼 Dagen kan börja.

Alltså!!

Bild
Fick just veta en häftig grej! Det finns maskiner och apparater som man kan behandla åkommor på distans med! Utgående från ens hår. Denna fina "familjebekanta" hade testat att köra lite tester enbart på mitt namn. Det kan också funka. Ja, man får tycka och tänka vad man vill, men hon hade testat den på mig i fredags och igår hade ju CRP och de andra värdena blivit bättre ! Kan det månne ha haft ett samband?? Jag blev ju så förvånad/chockad över provsvaren så jag började gråta. Kunde inte förstå hur det hade ändrat så. Vem vet? Hur som helst hade hon tänkt fortsätta behandla mig nån dag ännu.. TACK!!

Sunday utan sun

Bild
För de som inte läste uppdateringen av gårdagens blogginlägg, kan jag upprepa att jag hamnade byta rum igår kväll. Jag fick en rumskompis på 70 år som är riktigt trevlig. Vi har bl.a liknande sjukdomserfarenheter och gemensamma bekanta (bl.a. hennes dotter). Söndag morgon och jag har sovit helt okej. Vaknade några ggr pga grannens pipande dropp och mätningar de kom och gjorde.. Men annars helt bra. Magen var lite lugnare i morse, så jag hoppas det svänger mot det bättre nu. Hoppas vågar man ju knappt, men man måste ju hålla fast vid något. Väntar på att mamma och vännen Charren skall komma och hälsa på! Kul skall det bli! Jag har t.o.m städat upp mig med fina söndagsbyxor idag.

Helt otroligt!

Bild
Kl. 11.15 Igår var min familj och hälsade på. Sambon och barnen alltså. Det var roligt förstås men jag saknar att vara hemma. Speciellt jobbigt att krama om sonen och se honom bli tårögd och vända bort blicken. Kan inte skriva mer om det för då brister det helt. Han har spenderat natten mes mommo och idag skall de bada bastu och ha Nerf-krig 💕 Som han alltid ser så fram emot! Tack mamma 🌹 Inatt sov jag gott utan att bli störd en enda gång, men dagen hittills har varit jobbig. Jag har varit SÅ trött och haft molande värk i magen + trängningar ganska ofta. Hade tänkt att jag kanske kunde klara mig utan värkmedicin idag, men fick nog be om en Tramal nyss. Hoppas den hjälper för snart får jag besök av bl.a sötaste fadderbarnet och systerdottern Tindra m.fam. 🤗 Trots att dagen varit kämpig så fick jag just svar på mina blodprover. Jag började gråta av lycka framför skötaren. Känslorna ligger verkligen på ytan för tillfället. Inte så konstigt kanske. Har funderat väldigt mkt på op d

Vem släckte lampan?

Kl. 14.00 Hmm.. Vet inte om jag egentligen orkar skriva just nu.. Eller vad jag skall skriva... Känns som att nån har släckt lampan, hoppet, om att det skall svänga till det bättre. Jag blev lite orolig igår efter att jag pratat med läkaren, och vi funderat på bl.a stomi. Dessutom åt jag ju bra (dvs rätt mkt) igår, och det straffade sig nog inatt och i morse genom många wc-besök och mer kramper.  Plus nervositeten inför dagens möte med läkaren som säkert påverkade magen. Igår kändes det ändå som att det kunde vara påväg åt rätt håll.. Idag känns allt väldigt mörkt. Det hade inte blivit taget nåt CRP eller albumin idag, men eftersom jag mår sämre och har hb 86 och järnbrist så sa han att vi avvaktar, som tidigare funderat, över helgen och ser vartåt det lutar då. Är det bättre kan vi fortsätta med Remicade, men är det sämre blir det troligen operation och stomi som nästa. I detta akuta stadie finns det tydligen inte så mycket mer att göra/testa sa läkaren. Nån med likanande erfare

Dag tre på sjukhuset...

Bild
Inatt har varit en betydligt bättre natt. Jag har sovit från kl.21.30-04.45 med endast några snabba uppvak när jag svängde mig, pga att det blir så fruktansvärt varmt i dessa plastbeklädda sjukhussängar 🥵 Sen har jag nog sovit till och från fram till kl.07.15 när det var dags för blodprover. Kunde t.o.m mitt namn och min födelsetid trots sömnskorv i ögonen 👏🏼😊 Frukosten bestod av laktosfri risflingegröt och glutenfritt bröd med skinka och gurka. Riktigt gott faktiskt. Plus min bästa pillerkompis Somac 🙏🏼 Kaffet vågade jag mig dock inte på. Tog en morgondusch som var lika skönt och uppfriskande som vanligt. Och nu ligger jag och väntar på inre medicinska läkaren som skall komma och prata med mig under morgonronden. Men det blir väl lite senare på f.m. Väntar också hit pappa idag 💙 Igår var sambon hit och det var mysigt att krama om honom. Vi gick också ner till cafeterian en sväng, men den var tyvärr stängd då. Trevligt med miljöombyte iaf. Det blir rätt lång tid här

Hemsk natt, men nu är vi igång!

Bild
Okej... Försöker uppdatera lite, men inte det lättaste med en kanyl i höger arm. Jag har aldrig varit så sjuk som igår och inatt. Otroligt trött och kramper i magen hela tiden. Har fått mycket dropp, både medicin och koksaltslösning, men tycker allt haft ytterst liten effekt. Igår kväll kom jag alltså till avdelning T3, och försökte överleva så gott det gick. Åt lite, men som vanligt ville allt genast ut som jag stoppar i mig. Mamma och syster Sara kom på besök, och det var trevligt, även om jag var sååå trött och slut att jag nästan somnade sittandes. Försökte sova inatt men var och varannan timme väcktes jag av kramper eller nån sköterska som kom in med ny droppåse.. Började denna dagen med en dusch och det var jätte jobbigt! Mådde illa hela tiden och fick lägga mig med vått hår i sängen för att vila efteråt. Jag blev plötsligt förd med rullstol till röntgen avdelningen, men efter att ha suttit där och väntat kom en sköterska fram till mig och sa att jag inte alls skulle i nån rö

Jakobstad-Vasa

Bild
Japp, då var man här igen. Blodprov tagna, blodtryck och puls förhöjda (men det är jag ju van vid iofs) och uppkopplad till koksaltslösning (natriumklorid). Väntar nu på labbsvaren.  Vacker sjukhus-selfie pga tristess.. Och sömnbrist..  Kl. 14: Jag har nu kommit till Vasa. Min fina vän Lenita körde hit mig och nu ligger jag på en bädd i ett undersökningsrum. Kallt och kalt. Skall vänta på läkaren som ger vidare direktiv, men sköterskan som jag just kallade hit sa att vi börjar med ett urinprov och så kopplade hon upp mig till saturationsmätare och blodtrycksmätare. Jag är hungrig och trött och magen krampar lite till och från. Blir troligen flyttad till gastro-avdelningen senare, men som sagt väntar jag mer info av läkaren sen när hen väl kommer.. Ser ju inte så nöjd ut, men glad över att vara här ändå. Hoppas nu bara på snabb hjälp. 

Läget just nu...

Bild
Vi hade packat väskan klart för Vasa-resa... Jag pratade med IBD-skötaren pånytt senare idag och konstaterade att det är lika bra att jag åker in till Vasa direkt ikväll. Hon skickade pappren till jouren och jag skulle hämta dem innan vi åkte till Vasa. När vi kommer till jouren bör jag tydligen få en remiss av läkaren så jag ber sambon parkera bilen och komma in. Det kan ta en stund får jag höra. Väl inne blir jag visad till en säng på akuten där jag så småningom får träffa läkaren. Han pratar ingen svenska, så det blir finska och engelska + svenska åt sköterskan som översätter åt honom. Vi försöker tappert få dem att förstå att det är min läkare och IBD-skötare som anser att jag bör skickas till Vasa för att bli bättre i skick inför torsdagens infusion, men utan lycka. Läkaren säger att han kan ringa till Vasa och fundera med dem där, och när han kommer tillbaka är domen den att jag inte skall till Vasa utan får kortison 40mg + 1500mg natriumklorid i.v. Okej, de hade inga läkare

I made it!

Bild
I really did it! Drog på ett smile i hopp om att det skulle pigga upp mig.  Jag duschade, fick på mig ordentliga kläder, sminkade mig och kom iväg till sjukhuset. Otroligt. Jag gick som en sömngångare men vad gör nu det? Jag kom dit iaf! Gick till endoskopienheten, tittade runt och konststerade att det var skönt att jag bara skulle hämta ut mer medicin idag, inte på undersökning. Puh! Jag passade på att diskutera hur pass sjuk jag skall vara innan jag läggs in på dropp, och min IBD-skötare tyckte jag kunde sänka ribban lite. Jag har hög smärttröskel och drar mig in i det sista innan jag söker hjälp. Men när jag nu knappt fått ordentlig mat i mig på närmare en vecka och gått i 90-graders vinkel här hemma, kanske det ändå är dags att börja fundera på det. Hamnar då till Vasa sjukhus, men personligen gör det mig inget. Större sjukhus - bättre resurer. Medicin mot cytolomegavirus. Check!  Trots allt kom jag ju mig på fötter idag och orkade t.o.m handla lite i slow motion efte

Monday here I come

Bild
Här ligger jag ännu i sängen och lyssnar till ljudet av min syster som kom och städa åt oss som hjälp nu när jag är sjuk... Här torkas det damm, dammsugs, tvättas wc och skuras golv 💞  Helt underbart! Men jag märker att jag, trots att jag inte ens skulle orka lyfta en dammtrasa, får kämpa med att ligga kvar och inte hjälpa till. Det är ju mitt hus och jag som borde städa.. Känner mig som världens belastning och är ständigt rädd att folk ska tro att man är lat eller överdriver. De känslorna får man verkligen jobba med eftersom det inte syns direkt utanpå att man faktiskt lider enormt. Tänk så tydligt och icke ifrågasättbart det skulle vara med en bruten fot eller nåt...

Kvällsmat

Bild
Dagens kvällsmat. Glasnudlar med wokade grönsaker i kokosmjölk och lite sötsur chilisås. Gott, men som vanligt är man ju så rädd för att stoppa nåt alls i magen... 😖 Försökte iaf undvika att krydda med vitlök och valde ist gurkmeja som sägs vara antiinflammatoriskt 👍🏼 Släng dej i väggen CU-monstret!

Besök och miljöombyte

Bild
Idag igen började dagen, eller rättare sagt morgonen, men kramper och soffliggande efter att jag kravlat mig upp ur sängen. Hämtade först medicinen och tog den, gick och la mig igen men steg ganska snart upp igen och flyttade mig till soffan. Värmekudden på magen och upp med benen på ryggstödet. Nåväl... drack en proteinshake från apoteket till frukost och sen tog jag en dusch. Vi väntade besök av min mormor och moster idag kl.14, så jag ansträngde mig verkligen för att orka plocka upp lite och fixa innan de kom. Det var ett helt projekt att gå av och an här inne och fixa lite här och där. Sen var en dusch verkligen på sin plats. Det är också en sak som lättar på kramperna - att ta en varm dusch . Det gillar inte CU-monstret i magen, så då försvinner värken för en stund iaf. Och jag jublar! Nästan.. då jag orkar.. Det var trevligt med sällskap. Det bröt liksom av tristessen och ekorrhjulet för en stund. Men t.o.m. att skratta kändes i magen 🙈 Fick uppmuntrande ord, blommor och chokl

Sjukhus eller inte?

Bild
Vaknade med ont i magen och behov att att gå på toaletten. Som vanligt. Jag funderar seriöst på att åka in till sjukhuset och kolla mina värden och ta reda på om jag borde läggas in på dropp eller inte. Jag börjar bli rätt trött och svag här hemma eftersom det mesta bara åker rakt igenom min kropp och jag knappt kan äta eller dricka nåt utan att det sätter igång systemet och kramperna. Men det är svårt att ta ett sånt beslut. Speciellt på helgen när man vet att resurserna på sjukhuset är begränsade, plus att det inte är nåt trevligt ställe att spendera helgen på... Vi får avvakta och se hur det känns under dagen. Har iaf fått på mig lite smink idag så det är rätt stora framsteg ☺️ Nu är det bara kläderna kvar... Uppdatering: Jag fick på mig kläder och hittade dessutom liiiite energi för att sätta igång en tvättmaskin och plocka upp lite här hemma. Sen orkade jag också delta i att förbereda maten lite. Vi får se vad jag kan äta sen, men en köttgryta har jag varit så sugen på läng

Dagens tankar...

Bild
Då har vi fredag igen och helgen är här. Hade på nåt sätt sett fram emot denna helg, men som det ser ut nu blir det knappast mycket gjort för min del. Jag är ju soffsittande till 90% av min vakna tid, och magen fortsätter äta upp mig inifrån. Åtminstone känns det så. Jag fortsätter hasa mig fram mellan kök, wc och soffan. Tramal medicinen som jag fick mot kramperna verkar eventuellt för stunden men hjälper inte på långa vägar så bra som jag hade hoppats. Jag hade tänkt att jag eventuellt skulle kunna leva någorlunda normalt med hjälp av den. Åtminstone tills jag börjar med biologiska medicinen. Men det får jag nog glömma. Jag håller fortfarande fast vid att det som hjälpt allra bäst är värmedynan jag sydde tidigare i veckan. Den är verkligen SUPER! Värmen är muskelavslappnande och gör att kramperna avtar. Speciellt när jag ligger på rygg. Har sovit två hela nätter på rygg nu med värmedynan på magen, utan att vända mig en enda gång! Helt otroligt skönt. Söta Chili håller mi

Dags för biologisk medicinering

Nu har jag äntligen fått tid till min första infusion av biologiska läkemedlet Remicade. Nästa torsdag 12.9 skall jag spendera tre timmar på dagsjukhuset för att få första dosen. Känns riktigt bra faktiskt! Har haft så otroligt jobbigt med alla inflammationer som avlöst varandra nästan innan den förra var över, så jag ser verkligen fram emot att testa ny medicin. Jag hoppas bara av hela mitt hjärta att den fungerar och att jag äntligen skulle kunna börja leva lite normalare. Före infusionen på torsdag skall jag ta blodprover. Dessa skall tas tisdagen före. Vi får hålla tummar och tår för att de ser ok ut så att infusionen inte blir framflyttad 🤞🏼 Idag tyckte jag det kändes liiiite bättre i magen, men nope. Genast jag åt lunch började magen bubbla, ljuda och krampa. Går som en 90-åring här hemma mellan köket där jag tar medicin eller värmer värmedynan, wc:n och soffan där jag spenderar mestadels av tiden. Värst är kramperna i magen och wc-besöken. Fy, vilken plåga. Sonen och grann

Dagens tips

Bild
För de som inte vet, så är jag sjukskriven och hemmaliggande för tillfället. Jag är en väldigt rastlös person som har jättesvårt att vara stillasittande och inte göra nåt... men jag jobbar på det. För mitt välmående borde jag verkligen lära mig ta det lugnt och njuta av att göra ingenting, men det är så svårt när man inte är så som person. Jag försöker sysselsätta mig så mycket jag kan och orkar varje dag, men det blir inte mycket mer än  diskplockning, nån tvättmaskin nu som då, och nån liten kort promenad för att byta lite luft i lungorna. Om nån har nåt bra tips på saker jag kan göra som inte kräver så mycket fysisk aktivitet så välkomnar jag alla förslag! 💗 Jag sydde en värmedyna till magen i förrgår och det var det bästa jag gjort på lääänge! Den har hjälpt mig mycket när kramperna i magen varit som värst, och nu har jag nästan blivit beroende av den 😁 Men hellre det än beroende av opiaterna jag stoppar i mig 😉 Dagens tips mot monstret i magen: Använd värmedyna som smärt

Ny blogg!

Hej! Nu är jag här igen. Med en ny blogg. Livet har fört med sig nya utmaningar och jag började fundera att jag pga allt som hänt säkert skulle må bra av att ha ett ställe där jag kan skriva av mig och eventuellt få råd och tips av andra i samma eller liknande situation. Kanske kan t.o.m. lilla jag hjälpa nån stackare där ute som lider av liknande symptom eller sjukdom. Så snälla, hör av er! Jag fick nämligen den kroniska diagnosen Ulcerös Kolit eller Colitis Ulcerosa för ca.2 år sen, och har sedan dess knappt haft en lugn period med magen. Skov efter skov och kortisonkur på kortisonkur. Inte bra alls. Jag har mått väldigt dåligt psykiskt av att gå upp i vikt av kortisonbehandlingarna, och fått en hel del andra fysiska besvär, samtidigt som det påverkar mina nära och kära, jobbsituationen o.s.v. För er som inte vet vad CU är, kan man kortfattat på svenska säga kronisk tarminflammation. I dag pratas det väldigt mycket om olika typer av IBS och IBD. Det finns stödgrupper och sidor